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覚え書:「境界を生きる:性分化疾患・決断のとき ~当事者、読者の声~ 男、女である前に人間」、『毎日新聞』2011年11月3日(木)付。

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境界を生きる:性分化疾患・決断のとき ~当事者、読者の声~ 男、女である前に人間
 ◇理解得て結婚、自由に生きる 告白「死ぬまでしない」
 染色体やホルモンの異常が原因で男女の区別が難しい病を取り上げた連載「境界を生きる~性分化疾患・決断のとき」(10月17~19日)に多くの反響をいただきました。当事者の立場から寄せられた体験や、読者の声を紹介します。【丹野恒一】

 「性分化疾患は簡単に割り切れるものではないが、男や女である前に人間なのだという命の原点を見つめ直すことが大切ではないか」。神奈川県藤沢市の尼僧、高井叡空(えくう)さん(72)は、連載にこんな感想を持ったという。
 生まれつき膣がなかった高井さん。「女性としての性発達に何らかの問題があったのは確か。性分化疾患という言葉は最近になって知ったが、そういったものの一つだと思って生きてきた」
 人生の転機は高校を卒業した直後に訪れた。縁談が持ち上がり、すぐにまとまりかけたが、体のことが問題になった。生理はなく、性交渉もできない。子どもも産めないだろうと思われたからだ。
 「半世紀以上も前の時代だから、拒絶されて当然だったはず。でも、相手はご家族を含めて『それでもいい』と言ってくれた」。両親の「せめて形だけでも整えて」という勧めで、結婚前に手術を受けて膣を作ることになった。近くでは病院が見つからず、大阪の大学病院に3カ月、入院した。「診察の時はいつも研修医たちが取り囲み、物珍しげにのぞき込んできた」という。
 退院して半年後、20歳の秋に無事結婚した。しかし、形成した膣が小さくなっていかないよう、プラスチックの棒を常に挿入しておかねばならなかった。入れておくだけでも恥ずかしかったが、装着していた7年間で、人前で抜け落ちてしまったことが3度もあった。「そのたびパニックになった」。つらい思い出がよみがえり、高井さんの目から涙が流れた。
 子どものいない結婚生活。高井さんは自由に生きた。アングラ劇団員、現代芸術家、レストランの経営にも挑戦した。そして50歳のとき、比叡山に登り、修行中の僧と出会ったのがきっかけで尼僧になった。「空庵(くうあん)」と名付けた自宅は寺の体裁をとらず、ヨガの会を開いたり、若者が集まって性のことから社会問題まで語り合う場になっている。
 3年前に夫に先立たれた。ふと思い立ち、かつて造膣手術を受けた大学病院にカルテが残っていないか問い合わせた。医師にも親にも詳しい説明を受けた記憶がなかったからだ。カルテは既に廃棄され、自分がどんな体で生まれ、何という病気と診断され、どんな手術を受けたのか、分からないままになった。
 高井さんは尼僧になった時、献体登録をした。「私自身は知ることができないが、これからも生まれてくる性分化疾患の子どもたちが生きやすくなるよう、この体を医学の発展に生かしてほしい」と柔和な表情でほほえんだ。

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 2年前の連載時にも感想を書いてくれた匿名の女性(62)からは、7枚の便箋につづった手紙が届いた。結婚から約3年後、30歳を過ぎたころに下腹部に精巣が見つかり、性染色体も男性型であることが判明したという。
 子宮と卵巣がないことは19歳の時に知り、自殺まで考えたが、ショックはそれ以上だった。思わず医師に「(男性としてならば)子どもを作る能力があるのか」と尋ねた。もし「ある」というなら、夫とは離婚して男性として生きようと思った。しかし、返ってきた答えは「能力はない」だった。
 いったん自分の中に男性的な部分を見つけてしまうと、特に30代、40代は折り合いをつけて生きることに苦しんだ。築き上げた生活を壊さないよう、「夫には死ぬまで絶対に告白しない」と決めている。
 遺伝がかかわっているためか、親族の中に似た症状の女性が複数いる。周囲から差別的な扱いを受けていると聞いたこともあるが、タブーになっていて互いに触れることはない。
 女性は「私と同じ性分化疾患の若い人に言いたいこと」として「もし人生のパートナーを求めて生きようとするなら、生まれ育った場所ではなく、東京のような、いざとなればよそに移れるところがいい。病気のことを告白する場合は、人の心の痛みが分かる人かどうかしっかり見極めてほしい」と率直にアドバイスする。

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 人々の意識や社会の在り方に対する疑問や、今後目指すべき方向についての意見も寄せられた。
 静岡市駿河区の派遣社員、大原三琴さん(40)は「人間は男と女にデジタル的に分けられるものではない。極めてアナログ的で幅のあるものだということが連載を通してはっきりした。自然界を見れば、それは珍しいことではなく、人間の認識の仕方に問題があったということだろう」と考える。
 千葉県市川市の会社員、島昌代さん(49)は「誰の迷惑になるわけでもなく、本人に痛みさえない場合、それを『疾患』と定義することには疑問がある。肉体にメスを入れたり、ホルモン治療を受けたり、なぜそこまで無理をして男と女というたった二つのカテゴリーに人間を押し込まねばならないのか。性分化“疾患”をありのままに受け入れることができない、懐の狭い社会の方にこそ問題がある」と訴えた。
 また、薬害肝炎や薬害エイズの被害者支援をしている東京都足立区の江川守利さん(57)は「効率化を求める現代においては、画一化された社会のレールからはみ出す者はみんなマイノリティーとなる。そんな社会の在り方そのものが新たな差別や偏見を生み出し、マイノリティーを生きにくくしている。まずは存在を知り、理解を分かち合うことから始めたい」と提言した。
 一方、京都府の無職の女性(47)は精神科を受診している立場から「男っぽい性格の女性もいれば、女っぽい性格の男性もいる。私の中にも男性的な部分があることに気付くことがある。周囲との関係に強い違和感があるのは、私もある意味で境界を生きているからかもしれない」としたうえで「デリケートな内容にもかかわらず、取材に答えた当事者や関係者、医療者に敬意を払いたい」とのメールを寄せた。
    --「境界を生きる:性分化疾患・決断のとき ~当事者、読者の声~ 男、女である前に人間」、『毎日新聞』2011年11月3日(木)付。

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